Maria sündis pere esimese lapsena. See, et tal on diagnoosiks Downi sündroom, oli vanemate jaoks üllatus. Kõik ema analüüsid olid raseduse ajal olnud korras.
„Olin ideaalne rase,“ räägib ema Marika. Diagnoosi kinnitas geneetiline uuring,
kui Maria oli ühekuune.

Oli aasta 1999. Marika oli noor diplomeeritud lilleseadja. Tal puudusid igasugused kokkupuuted puuetega inimestega. Uudis võttis ta sõna otseses mõttes pikali pikaks ajaks. „Aga me ju kohaneme,“ ütleb Marika. „Sa saad sellest üsna kiiresti aru, et sellel diagnoosil ei ole ravi ja sellepärast ei ole mõtet arsti käest tabletti küsida – see üle ei lähe.“

Marikal kulus kohanemiseks teadmisega, et tal on puudega laps, umbes aasta. Eks igaühel võtab see eri aja, sõltuvalt lapse diagnoosist ning sellestki, kui vanalt laps diagnoosi saab.

Maria oli beebina hea laps. Ta magas palju, ei nutnud eriti, tal polnud kapriise, ta oli tohutult tänulik iga asja eest. Tagantjärele tundub Marikale, et selles avaldus Maria eriline tarkus.

„Ta oleks nagu mulle mõista andnud, et ole nüüd sina kurb, ma annan sulle aega, ma ei tekita sulle üleliigset kurbust.“ Selles, et Maria oli olnud lausa ingel-laps, veendus ema peagi, sest poolteist aastat pärast Mariat sündis tal teine tütar Laura, kes käitus nii, nagu beebid ikka.

Elu nagu tavalapsel

Tegelikult pole Maria ka hiljem kuigi nõudlik olnud. Ta ei nõua ei süüa ega ilusaid riideid või et tahaks minna kinno või sünnipäevale. Marika sõnul on see pisut uinutav.
„Sa pead meeles hoidma, et su lapse elu on täpselt nii õnnelik, kui sina seda talle pakud.“

Maria ise ei liigu kuigipalju. Nad elavad Harku järve taga, mis teeb üksi liiklemise keeruliseks.
Aastatega on Maria õppinud ise koolist trenni minema, aga ilmselt ei hakka ta kunagi ise minema kinno või kohvikusse, kui see talle pähe tuleks.
„Tavalaps saab ühel hetkel iseseisvaks, aga Maria on igavesti laps. Seda ei tohi ära unustada,“ märgib Marika.

Marika ei keskendunud Mariat kasvatades tema puudele, vaid mõtles, mida ta pakuks oma lapsele, kui sel puuet poleks. Nii käis Maria Musamari beebirühmas, tantsis tantsuansamblis Sõleke mudilaste rühmas. Igal pool oli Maria ainuke omasugune.
Marika ei ole nõus, et huviringides peaksid olema lapsed erivajaduste järgi eraldi.

„Kuna daunikesed õpivad ideaalselt matkimise teel, siis neil on just vaja tavalast enda kõrvale, et õppida, kuidas peab käituma,“ räägib Marika.
Nii elas Maria kuni koolini tavalapse elu, käis tavalasteaias ja hiljem Audentese eelkoolis. Sikupilli lasteaias polnud varem ühtki erivajadusega last käinud. Sealne juhataja oli optimistlik: „Proovime!“ Maria ei osanud siis veel korralikult kõndidagi, õpetajad kartsid, et ei saa hakkama.

Aga peagi harjusid nad Mariaga ära. Kõik harjusid üksteisega ära: lapsed Mariaga ja Maria lastega, ka lapsevanemad harjusid sellega, et nende laste rühmas käib üks teistmoodi laps. Kui Maria lasteaia lõpetas, tulid paljud vanemad Marikat tänama, et neil oli võimalus Mariat tundma õppida ning et Maria on neid väga palju õpetanud.

Kuna Maria vaimne võimekus ei sobinud tavakooli, tuli pere ellu Hilariuse Kool. „Imearmas kool!“ kiidab Marika. Marial pole olnud päeva, kus ta poleks tahtnud kooli minna. Iga päev on tal koolirõõm olnud tohutu. Kevadel lõppeb see kahjuks ära, kuna Maria-sugustele on riigi poolt koolis käimiseks ette nähtud põhikool pluss maksimaalselt 3 lisa-aastat.

Ujuma hakkamine võttis aega

Ujuma sattus Maria puhtpraktilistel põhjustel. Tema noorem õde Laura hakkas käima ujumas, kuna Marika kallis kaasa Vello Liivamägi, kes ei ole tüdrukute bioloogiline isa, ent praeguseks samahästi kui isa, on ujumistreener. Mariat polnud treeningu ajal kuhugi panna ja nii oli ta õega kaasas. Esimesed paar aastat käis Maria basseini ääres lihtsalt vaatlejana, siis aga juba libisesid jalad vette ja nii see läks. See oli pikk protsess.

Üks suuremaid põhjuseid, miks ujuma hakkamine aega võttis, oli see, et Maria kartis vett. Isegi vihm ja lõbustuspargi veeaur olid tema jaoks vastuvõetamatud! Vesi ei tohtinud mingil viisil talle pähe sadada. Juuksepesu oli probleem ka veel siis, kui tüdruk ujus juba nagu kala. Ema meelitas teda jäätisega, et tüdruk nõustuks pead pesema. Juuksepesu sai Mariale meeldivaks alles aasta tagasi, kui Marika kurtis probleemi Maria tegevusterapeudile.

Mida täpselt tegevusterapeut Mariale ütles, ei tea, ent pärast üht tundi läks Maria koju jõudes kohe juukseid pesema. Pärast seda pole juuksepesuga probleemi olnud. Maria tutvus basseiniga algas aastal 2007, kolm aastat hiljem tegi ta esimesi ujumisliigutusi.

Erivajadusega last treenides ei ole loota sellist arengut nagu tavalapsega, peab kõvasti kannatust olema, peab pidevalt tagant tõukama. See on meeletu pühendumine.

Aastal 2015 arvas treener Vello, et Maria on juba nii küps, et võiks hakata võistlustel osalema, Mariat avalikkusele esitlema. Ilmselt oli olnud treeneri pilk liiga kriitiline, sest esimesel rahvusvahelisel võistlusel Inglismaal Southamptonis ujus Maria enda nimele 25 m krooli ja rinnuliujumise Euroopa ja maailmarekordid juunioriklassis, rääkimata isiklikest rekorditest. Varem oli ta osalenud vaid klubisisestel võistlustel. Nüüd käib ta rahvusvahelistel võistlustel umbes kaks korda aastas.

Maria mõlemad rekordid ujus tänavu üle üks prantsuse tüdruk Cleo, kes on Maria hea sõber. Tore on neid võistluste ajal vaadata – üks räägib prantsuse, teine eesti keeles – aga omavahel saavad hakkama. Marial ei olnud kahju oma rekordeid Cleole käest anda.

Paari aasta pärast peab Maria sisenema tööturule ja läbima Töötukassa hindamise. Marika arvab, et Maria saaks hakkama lihtsamate abitöödega köögis, nagu tükeldamine või hakkimine. Maria ise tahaks ehk koristada, kuid selleks, et töö hästi välja tuleks, peaks ta veel õppima. Maria tegevusterapeut Astangu Kutserehabilitatsioonikeskuses, kus Maria käib ka muusikateraapiat saamas, on Maria suhtes lootusrikas, kuna Maria on veel nii noor – ta saab ju veel 25-aastaseltki minna midagi uut õppima.

Võistlemine pole naljaasi

Võistlustel osalemine on kulukas, lisaks kulub sellele palju aega. Enamik Marika puhkusepäevi kulub Maria võistlustele. Võistlustel ei saa Maria käia üksinda. Tütarlapsena on Maria jaoks eriti tähtis, et tema saatja oleks tema lähedane. Juba ujumistrikoo selga saamisega on tegu, kuna võistlustrikoo on erilisest materjalist, see pole eriti veniv ja Maria sellega iseseisvalt hakkama ei saa. Nii aitabki teda basseinist väljaspool Marika, basseinis aga poputab teda Vello, kontrollides näiteks, kas tal on prillid õigesti peas.

Marika jutustab: „Minu puhkus, kui me Mariaga võistlustel käime, näeb välja niimoodi: hommikul kella 8-st oleme basseinis, siis on eelujumised, umbes kell 12 on see läbi, siis viid lapse sööma, tavaliselt kell 3 on taas tarvis ujulas olla, kell 4-5 on juba stardid. See ei ole turismireis. Eelmisel aastal käisime Mehhikos. Paljud kadestasid: nii glamuurne! Mina aga traavisin hotelli ja 50-meetrise sisebasseini vahet ja mõtlesin: oo, tõesti glamuurne!“ Mehhiko jäi sellel korral nägemata, aga see ju polnudki eesmärk. Maria võitis seekord Mehhikos INAS MM-il 6 pronksmedalit. Praegu käib Maria ujumas kaks korda päevas – tund aega enne kooli ja kaks tundi pärast. Maria käib ujumas Rocca al Mare My Fitness ujumiskoolis. Ta treenib tavarühmas, kus tal ei ole eriülesandeid, ta peab täitma kõiki harjutusi võrdselt teistega. Võrreldes tavalastega peab Maria harjutusi sooritama mitmeid kordi rohkem, et saavutada ülesande eesmärki.

Maria ei jäta kedagi külmaks, ta on siiras ja tundlik, ta kallistab tihti, armastab nalja ja naeru ning peale treeningut preemiaks šokolaadikommi. Maria on paljudele klubi klientidele lemmiklapseks. Tema kirg ja hobi ongi ujumine, muuks eriti aega ei jää.

Erivajadusega lapse vanemate nõustamine on oluline

Maria ema Marika töötab sotsiaaltöötajana Ida-Tallinna Keskhaigla Naistekliinikus, samas haiglas, kus Maria sündis. Haigla sotsiaaltöötajana jagab ta infot sotsiaalhoolekannet puudutavate seaduste kohta, nõustab haiguse või erivajadusega seotud raskuste ja probleemide korral haiglaravi vältel, toimetuleku küsimustes raseduse ajal ja sünnitusjärgsel perioodil, abistab sobivate toetavate teenuste leidmisel, vajaliku dokumentatsiooni vormistamisel.

Marika paneb suuri lootusi Sotsiaalkaitseameti muudatusele, mille järgi hakkab SKA iga kuu andma omavalitsustele teavet seal elavate puuetega laste kohta – SKA registris kajastub ju kohe, kui süsteemi lisandub mõni puudega laps. Omavalitsus saab siis hakata kohe erivajadusega lapse vanematega tegelema. Kui perre sünnib ükskõik missuguse diagnoosiga laps ja see on esmajuhtum, siis see pere vajab nõustamist ja tuge.

Marika sõnul on lapse erivajadusega leppimine nagu leinaprotsess, mille kõik etapid tuleb läbi käia ning eitamise faasi ei tohi pikaks venitada. Mõni diagnoos vajab kohest sekkumist, vanemate uskmatus võib hiljem kätte maksta. Näiteks Soomes pannakse pärast lapsediagnoosimist kohe kokku ümarlaud, mille liikmed hakkavad perele infot jagama. Marika ütleb, et ka temal oleks olnud taolisest nõustamisest palju abi.

Just sellepärast jagab ta alati ise lahkelt nõu, kui keegi küsib ja tema oma kogemuste põhjal aidata saab.

Maria hakkas üsna pea pärast diagnoosi saamist massaažidel käima, nii et aastaselt oli tal massaaži-kordi kogunenud juba 100. Massaaže sai Maria eelkõige tänu sellele, et Marika oskas küsida. Kui aga pere ei oska midagi küsida, siis võib mitu aastat minna, enne kui lapsele vajalik teenus saadakse ning kui pere eitab, siis kaotavad nad väga olulist aega.

„Nagu tavalapse puhul, on ka puudega lapse jaoks olulised esimesed eluaastad, need nii-öelda elu vundamendi ladumise aeg, kus kõige tähtsamad on ikka hellus ja rõõm, aga puudega lapse puhul ka arengut toetav sekkumine,“ teab Marika.

Erinevalt paljudest teistest diagnoosidest on Downi sündroom vanematele üsna kerge. Üks Maria endise klassikaaslase ema olevat öelnud kord vahvalt: „Downi sündroomiga lapse kasvatamine on, nagu midagi oleks natuke valesti, nohu või midagi, aga ei midagi kardinaalselt hullu.“

Marika naljatleb, ent tegelikult on ta murelik. Tuleb mõelda ajale, kus teda enam pole. Mis siis Mariast saab? Marika tunnistab, et erinevalt enamikust emadest soovib ta, et elaks Mariast kauem, et Maria ei jääks kuhugi koormaks. Üks võimalus on Maria kogukondliku elu teenusele saata, ent Marika tunnistab, et on isekas ega raatsi Mariat veel kodust ära lasta. Vanasti elas mitu põlvkonda ühe katuse all!

„Üks minu armastuse pool ütleb, et ma pean Maria elu ära organiseerima, et ta saaks rõõmsalt edasi elada ka siis, kui mind ei ole, teine pool aga ütleb, et Maria on praegu nii hoitud ja armastatud, tal on hea olla – milleks siis kiirustada?“ selgitab Marika.

Marikal ei ole Maria pärast midagi tegemata jäänud. Nad on perega palju reisinud, Maria on hea reisikaaslane. Tänavused jõulud veedab Maria koos perega Soomes suusatamas. Aastal 2019 on Marial ees mitu võistlust. Maria kuulub Eesti Eriolümpia ujumiskoondisesse ja osaleb 2019. a märtsis eriolümpial AÜE-s, samuti on plaanis osa võtta DS (Down Sündroom) EM-st, mis toimub sügisel Itaalias ja lisaks veel INAS MM, milleks on vaja sõita Austraaliasse.

Marika ei pea end religioosseks inimeseks, ent ta on mõelnud, et tänu Mariale elavad nende peres palju paremad inimesed. „Kui me ka pole sündinud nii heaks, siis Maria on meid väga pehmeks ja leebeks muutnud,“ ütleb Marika, kes poleks iial hakanud sotsiaaltöötajaks, kui tema ellu poleks tulnud Maria.