1

Valgete õhtute sõber Sander

Klaver pole Sandrile võõras.

Sander on 27-aastane Põlva noormees. Oma kodu rõdult pildistas ta eelmisel aastal foto, mis osutus Vaimupuu fotokonkursil „Minu Eesti“ üheks parimatest. Maikuus oli tema foto väljas ka näitusel Maarja Külas, kus Sander kolm päeva nädalas tööl käib.

Sander on lõpetanud kergendatud õppekavaga põhikooli Põlva Ühisgümnaasiumis, saanud keskhariduse Võru Täiskasvanute Gümnaasiumist ning õppinud Väimelas väikeettevõtlust.
Ta on alati väga kohusetundlik olnud, käinud kõikides tundides, poppi pole teinud.
Ta ei mäleta, et tal oleks olnud lapsepõlves unistusi, kelleks saada – tema mõtles pidevalt sellele, et koolis ikka kõik korras oleks.

Kõiki kuupäevi mäletab Sander väga täpselt. Näiteks seda, et esimest korda tuli ta Maarja Külla 10. märtsil 2015. aastal, töötukassa kaudu tööpraktikale. Pärast praktika lõppemist töötas ta siin vabatahtlikuna, kuna töötajate seas ei olnud kohti. Tänavuse aasta algul sai Sander pikaajalisele kaitstud tööle, nagu enamik Maarja Küla elanikke, ja saab oma töö eest ka palka.

Eriline eriliste seas

Oma hariduse ja teadmistega on Sander Maarja Külas üsna eriline. Ta on näiteks väga hästi kursis sellega, mis alusel inimestele töövõime puudumist määratakse. Hiljuti tehti ka talle endale ümberhindamine, töövõime puudumise põhjal määrati talle raske puue.
Sander ei piirdunud teadmistega ainult oma hindamise kohta, vaid tegi endale selgeks kogu süsteemi põhimõtted. Nüüd oskab ta seda teistelegi selgitada. Sandril on harva esinev haigus – hüpohidrootiline ektodermaalne düsplaasia (vaata eraldi lõiku). Selle geneetilise haiguse tunnusteks on hammaste, juuste ja higinäärmete alaareng.
See tähendab, et Sander ei saa teha tugevat füüsilist tööd või sporti ega olla päikese käes. Kõik see, mis tavaliselt higistama paneb, mõjub Sandrile ohtlikult, sest tema nahk võib üle kuumeneda.

Oma haiguse pärast Sander tablette sööma ei pea ja on selle üle väga rõõmus. Igapäevaselt peab ta end kreemitama ning palju vett jooma. Maarja Külas on ta õppinud vett jooma ka siis, kui janu pole, sest vee joomine on talle väga oluline. Kuigi tugev trenn talle ei sobi, ei lase Sander end oma haigusest häirida ja teeb kodus rahulikus tempos hantlitega trenni – mees peab ju vormis olema.

Sander on väga tegus ja hakkaja. Maarja Külas töötab ta kolm päeva nädalas, reedeti on näitering ja tsirkusering ja kord kuus käib ta Tartus kunsti stuudios maalimas. Sander tahaks tegutseda veelgi rohkem – näiteks õppida peotantsu.

Maarja Külas tegeleb Sander peamiselt käsitööga. Eriti meeldib talle lõngast tuttide tegemine. Selliseid tutte tehakse Maarja Külas palju, suurem osa neist on tellimustööd – näiteks Juhani Puukooli kaunistusteks. Sander osales ka ühes hankes, kus ta saab näidata oma täpsust ja oskusi munakarpide tembeldamises ja teepakkidele kleepsude kleepimises.
Selles viimases on ta erakordselt osav ja kiire.

Aeg-ajalt tuleb Sandril töötada ka toimkonnas ja teha süüa natuke rohkem kui 10-le inimesele.
Son teistmoodi kui kodus ja nii õpib Sander söögitegemises iga kord midagi uut.

Sander ja tema tegevusjuhendaja Ele Järvis.

Nagu noored ikka

Sander on sõbralik, saab kõigiga hästi läbi. Ta kuulab oma vestluspartnerit alati väga tähelepanelikult. Oma erilise välimusega torkab ta silma, ent ei tee sellest suuremat numbrit.
Sander elab koos vanemate ja vennaga, kes on Sandrist kaks aastat vanem, ent kasvult on mõlemad ühepikkused. Vend teeb Mammastes puidutöid. „See on raske füüsiline töö, ta on väga vastupidav,“ kiidab Sander venda.

Kõrvalmajas elab Sandril sõber Sven, kellega koos käib matkamas ja kõnnisarjadel.
Sven on ka see, kes Sandrit pildistama innustas.

Sandri foto meeldis Vaimupuu fotokonkursi žüriile oma eheduse tõttu.
Siit õhkub rõõmu ja sirust, mis iseloomustavad hästi Sandrit ennast.
Õhtuti kuulab Sander erinevat muusikat, diskost räpi ja rokini.

„Nagu noored ikka kuulavad,“ selgitab ta. Eesti muusikast on tema suurim lemmik Tanel Padar.

Köögitoimkonnas olles pakub Sander süüa ka Elele.

Koos on toredam?

Sander saab igapäevatoimetustega hästi hakkama, isegi pangaautomaat ja üürimaksmine on tema jaoks arusaadavad, ent talle on oluline, et keegi oleks talle lähedal toeks.
„Koos on ikka toredam tööd teha,“ arvab Sander, kellele ei meeldi sugugi üksinda olla.

„Kui liiga pikalt üksinda pead olema, kipub tulema masendus,“ räägib ta. „Mulle ei meeldi pime aeg ja talv ei ole sellepärast mu kõige lemmikum aastaaeg.“ Alles täiskasvanuna avastas ta, et talvekaamos talle ei sobi. „Lapsena ei taju seda üldse,“ mõtiskleb Sander.

Aastaaegadest on tema vaieldamatu lemmik suvi, kuigi ta päikese käes olla ei saa.
„Aga valged õhtud on ju toredad!“ ütleb Sander kelmikalt naeratades, näidates, et temas on romantik peidus.

Oma pruuti Sandril veel ei ole. „Naistuttavaid on palju, aga kindlat pruuti Põlvast leida pole kerge,“ teab Sander väikese koha miinuseid. Lähiaastatel on tal plaan saada kogukonnas elamise teenusele – täiskasvanuna sooviks ta vanematest eraldi elada, ent üksinda oleks igav.
Kõige õnnelikum ongi Sander oma sõnul siis, kui saab kellegagi piisavalt koos olla.

Sandri foto meeldis Vaimupuu fotokonkursi žüriile oma eheduse tõttu.
Siit õhkub rõõmu ja siirust, mis iseloomustavad hästi Sandrit ennast.

Sander Kaur

Sander Kaur „Elu kahe vikerkaare all“
Väga heitliku ilmaga rõdul istudes mõtlesin, kui õnnelik ma olen, ja sel hetkel märkasin vikerkaart.
See tõestabki, kui õnnelik ma olen Eestimaal.

KOKKUVÕTE

Sander on sõbralik Põlva noormees.
Sandril on keskharidus.
Talle meeldib õppida ja ennast täiendada.
Sandri foto sai Vaimupuu konkursil auhinna.

Hüpohüdrootiline ektodermaalne düsplaasia Lühidalt – HED,
lihtsamalt – naha niiskuse alatalitlus:

  • geneetiline harvikhaigus
  • esineb maailmas vaid ühel inimesel 17 000st
  • selle diagnoosiga inimesed sünnivad higinäärmeteta, riskeerides pidevalt ülekuumenemisega
  • luude-hammaste täielik areng on raskendatud

Pildil on Melanie Gaydos.

Paar aastat tagasi otsustas HED-diagnoosiga noor naine Melanie Gaydos olla oma haigusest üle ja hakata hoopis modelliks. Fotograafid armastavad teda, kuna tänu tema erilisele välimusele saab teha imepäraseid kunstfotosid. Melanie Gaydos on eeskujuks kõigile, kes tunnevad end liiga erilisena – kunagi ei tohi keskenduda negatiivsele, vaid tegutseda omaenda unistuste nimel.