Солнечная Мария - вечный ребенок

Мария – первый ребенок в семье. То, что у нее синдром Дауна, стало для родителей неожиданностью, поскольку все анализы во время беременности были в порядке. «Я была идеальной беременной», —  рассказывает Марика, мать девушки. Диагноз был подтвержден при генетическом исследовании, когда Марии исполнился месяц.

Шел 1999 год. Марика была молодым специалистом, дизайнером цветочных композиций.
Она в жизни не соприкасалась с инвалидами, и новость надолго сбила ее с ног в прямом смысле слова. «Но мы ко всему приспосабливаемся, — говорит Марика. – Очень быстро начинаешь понимать, что  при таком диагнозе нет лечения, «это» не пройдет и никакие таблетки не помогут». Прошло около года, прежде чем Марика смогла смириться с тем, что ее ребенок –инвалид. Каждому  для этого нужно время.

Мария была образцово-показательным младенцем. Она много спала, редко плакала, не капризничала и за все была благодарна. Задним числом кажется, что это было проявлением особой мудрости особенной девочки: «Она как бы давала мне понять: ты можешь грустить, на это есть время, а я не буду тебя перегружать». Мария была просто ангелом, и в этом Марика убедилась через полтора года, когда у нее  родилась вторая дочь, Лаура,  которая вела себя так, как обычно и ведут себя маленькие дети.

Жизнь как у обычного ребенка

Позже Мария тоже не стала слишком требовательной. Она не требует еды и красивых нарядов,
не просится в кино или на день рождения. По словам Марики, это даже скучновато.

 «Ты должна помнить, что жизнь твоего ребенка счастлива настолько, насколько ты в состоянии сделать ее счастливой». Мария ведет не особенно подвижный образ жизни: живя за озером Харку, проявлять излишнюю самостоятельность в перемещениях довольно сложно. Она научилась добираться до школы и на тренировки, но вряд ли сама отправится  в кино или кафе, даже если ей этого захочется.

Обычный ребенок однажды становится самостоятельным, но Мария – вечный ребенок. «И об этом нельзя забывать», — отмечает  Марика.

 Марика не сосредоточилась на недостатках своей дочки, а стала думать,  что бы она предложила ей, если бы та была обычной.  Так Мария сначала стала заниматься в группе для младенцев «Мусамари», а потом танцевать в ансамбле малышей  «Сылеке». Везде она была единственной, отличающейся от других. Марика против того,  чтобы в кружках собирали детей в соответствии
с их особыми потребностями. «Поскольку дети с синдромом Дауна прекрасно обучаются на
примере других, им как раз необходимы рядом обычные дети, чтобы им можно было подражать», -  объясняет Марика.

Так и жила Мария  жизнью обычного ребенка  дошкольного возраста: ходила в обычный детский сад, потом – в дошкольное учреждение  «Аудентес». В детском саду «Сикупилли» до нее не было детей с особыми потребностями, но заведующая была настроена оптимистично: попробуем! А Мария тогда еще как следует не ходила, и учителя боялись, что она не справится.

Вскоре все привыкли друг к другу:  дети – к Марии, Мария – к детям,  а их родители  привыкли к тому, что в группе  есть своеобразный ребенок. На выпускном в детсаду многие родители благодарили Марику за то, что у них была возможность познакомиться с Марией и она многому их научила.

Поскольку способности Марии не соответствовали требованиям обычной школы, она пошла в
школу Хилариусе.  «Очень милая школа!»  –  хвалит ее Марика. Не было ни разу, чтобы Мария хотела остаться дома,  каждый ее день был полон радости. К сожалению, весной это закончится: для таких, как Мария, государством предусмотрена возможность получения основного образования плюс максимум три дополнительных года.

ЧТОБЫ НАУЧИТЬСЯ  ПЛАВАТЬ, ТРЕБУЕТСЯ ВРЕМЯ

Мария попала на плаванье из чисто практических соображений. Ее младшая сестра Лаура начала заниматься водным спортом, потому что Велло Лийвамяги, который не является биологическим отцом девочек, но теперь им как родной, работает тренером по плаванию. Марию на время тренировок сестры было негде оставить, поэтому она находилась рядом.
Первые несколько лет девочка просто сидела на краю  бассейна и наблюдала, потом ее ноги соскользнули в воду, и потихоньку дело пошло. Но это был долгий процесс.

Одной из главных причин, почему он занял много времени, было то, что Мария боялась воды, даже дождя и пара в парке аттракционов! Вода ни в коем случае не должна была касаться ее волос, и мытье головы оставалось проблемой,  даже когда девочка уже плавала как рыба. Чтобы дочка согласилась вымыть голову, мать заманивала ее мороженым. Проблема разрешилась около года назад, после того как Марика рассказала о ней трудотерапевту Марии.

 Неизвестно, что он сказал Марии, но буквально через час, как только девочка оказалась дома, она тут же отправилась мыть голову, и с тех пор проблем с этим не возникало. А знакомство Марии с бассейном началось в 2007 году, и спустя три года она сделала первые плавательные движения.

При обучении ребенка с особыми потребностями нельзя надеяться на то же развитие, как у обычного ребенка: нужно иметь много терпения, постоянно подталкивать ребенка сделать следующий шаг, и это невероятная преданность делу.

В 2015 году Велло решил, что Мария уже созрела для участия в соревнованиях в присутствии зрителей. Но, видимо, взгляд тренера был слишком критическим, поскольку уже на первых международных соревнованиях в Саутгемптоне, Англия, Мария на дистанции 25 м установила европейский и мировой рекорды брассом в классе юниоров, не говоря уже о личных рекордах. Раньше она участвовала только во внутриклубных соревнованиях, сейчас же пару раз в год принимает участие в  международных.

Оба рекорда Марии в этом году побила  ее подруга, француженка Клео. Забавно наблюдать за ними во время соревнований: одна говорит по-французски, другая по-эстонски, но они друг друга прекрасно понимают. Марии было не обидно проиграть  Клео.

 Через несколько лет Марии предстоит пройти тестирование на бирже труда и попробовать найти подходящую ей работу. Марика считает, что Мария могла бы справиться с подсобными работами на кухне, например, с нарезкой. Сама же Мария хочела бы заниматься уборкой, но для этого ей еще нужно подучиться. Трудотерапевт Марии в Центре профессиональной реабилитации Астангу, куда Мария ходит на музыкальную терапию, относится к планам  Марии обнадеживающе, потому что она еще очень молода и ​​может пойти учиться чему-то новому даже в 25 лет.

Соревнования – дело не шуточное

 Участие в соревнованиях - дорогое удовольствие, к тому же оно отнимает много времени.
Большую часть свободного времени  Марика проводит на соревнованиях Марии. Мария не может ездить на соревнования одна, и для нее очень важно, чтобы сопровождающий был близким ей человеком. Спортивный купальник сшит из специальной ткани, тугой и не очень эластичной, и Мария не может натянуть его самостоятельно. Марика помогает ей вне бассейна, Велло заботится о ней в бассейне, например, проверяя, правильно ли у нее надеты  очки для плавания.

Марика рассказывает: «Мой отпуск, когда мы с Марией на соревнованиях, выглядит так: утром мы в бассейне с 8 часов, потом плавание приблизительно до 12 часов, потом веду ребенка поесть, и обычно в 3 часа нужно снова быть в бассейне, а в 4-5 – уже старты. Это не туристическая поездка. В прошлом году мы были в Мексике. Многие завидовали: как это гламурно! А я рысцой бегала между гостиницей и 50-метровым крытым бассейном, думая: «О да, это действительно роскошно!» Мексики мы на этот раз не увидели, но и цель заключалась в другом. Мария на тех  соревнованиях INAS MM в Мексике получила шесть бронзовых медалей

Сейчас Мария ходит на плаванье два раза в день — час до школы и два часа после. Мария занимается в школе плавания Rocca al Mare My Fitness. Она тренируется в обычной группе, где у неe нет особых задач, выполняет все упражнения наравне с другими. По сравнению с обычными спортсменами, Марии, чтобы достичь поставленной цели, приходится выполнять в несколько раз больше упражнений.

Мария никого не оставляет равнодушным, она искренняя и чуткая, любит обниматься, любит шутки и смех, а после тренировки ждет награды – шоколадных конфет. Она любимица многих клиентов клуба, ее страсть и хобби – плаванье, а на остальное не остается времени.

Родителям ребенка со специальными потребностями необходимы консультации

 Марика работает социальным работником в женской клинике Восточно-Таллиннской центральной больницы, той самой, в которой родилась Мария. Она знакомит людей с законодательством в области социального обеспечения, во время лечения в больнице консультирует по вопросам, связанным с болезнью или особыми потребностями, с проблемами  во время беременности и в послеродовой период, помогает найти подходящие службы поддержки и подготовить необходимую документацию.

 Марика возлагает большие надежды на изменения в сфере социальной защиты, согласно которым социальное страхование будет ежемесячно предоставлять местным органам власти информацию
о проживающих там детях с ограниченными возможностями: поскольку в регистре социального страхования автоматически  отражается рождение ребенка-инвалида, муниципалитет сможет немедленно начать работу с его родителями. Если в семье рождается ребенок с каким-либо диагнозом и это первый случай, семья нуждается в консультации и поддержке.

 По словам Марики, примирение с особыми потребностями ребенка похоже на процесс скорби,
все этапы которой необходимо пройти, но фаза отрицания не должна продолжаться долго.
При некоторых диагнозах требуется немедленное вмешательство, а отрицание проблемы родителями
и их промедление могут аукнуться  позже. В Финляндии, например, сразу после постановки диагноза проводится совещание, и его участники делятся информацией с семьей. Марика говорит, что ей тоже очень помогли бы такие консультации. Поэтому она всегда отзывается на просьбы о помощи, если на основе собственного опыта может что-то посоветовать.

 Марии начали делать массаж вскоре после того, как поставили диагноз,  и к году она прошла  уже сто сеансов массажа. Это произошло потому, что Марика знала, о чем ей нужно хлопотать. Однако если родители этого не знают, может пройти несколько лет, прежде чем ребенок получит необходимую ему услугу, а если вообще отрицают необходимость специального подхода, то упускают столь важное время.

 «Для ребенка-инвалида, как и для обычного ребенка, крайне важны первые годы жизни. Это время закладки фундамента, когда самое главное – нежность и радость, но в случае ребенка-инвалида крайне важно еще и своевременное вмешательство, поддерживающее его развитие», – говорит Марика.

 В отличие от многих других диагнозов, синдром Дауна у ребенка не доставляет его родителям много трудностей. Мать бывшей одноклассницы Марии как-то сказала: «Воспитание ребенка с синдромом Дауна — это что-то вроде небольшого сбоя, типа насморка, но ничего экстраординарного».

Марика шутит, но на самом деле она переживает. Приходится думать о времени, когда ее не станет. Что будет с Марией? Марика признается, что, в отличие от большинства матерей, она хочет пережить Марию, чтобы та не была кому-то обузой. Один из вариантов – оформить Марию на получение услуги проживания в коммуне. Но Марика признает, что ей не хочется отпускать дочку из дома. В старину под одной крышей жили несколько поколений!

«С одной стороны, моя любовь к Марии говорит, что мне нужно организовать  ее жизнь  так,  чтобы она могла жить счастливо и без меня, с другой стороны, Мария окружена такой любовью и заботой, ей так хорошо  сейчас… Так зачем торопиться?» –  объясняет свои чувства Марика.

 Марика из-за  Марии ничего в жизни не упустила. Они много путешествовали всей семьей, Мария – хорошая спутница. Это Рождество семья проведет в Финляндии, катаясь на лыжах. В 2019 году Марии предстоит  участвовать в нескольких соревнованиях. Мария является членом сборной Специальной ОлимпиадыЭстонии по плаванию и примет участие в Специальной Олимпиадев ОАЭ в марте 2019 года, а  осенью  планирует принять участие в DS (Down Sündroom)ЕМ  в Италии и в Австралии на INAS MM.

 Марика не считает себя религиозным человеком, но она верит, что благодаря Марии в их семье люди стали намного лучше. «Даже если бы мы не родились такими хорошими, Мария сделала бы нас очень мягкими и нежными», – говорит Марика, которая никогда не стала бы социальным работником, если в ее жизнь не вошла  Мария.

Мария веселая девушка.
Мария много занимается спортом.
Мария выигровала важные соревнования по плаванию.
Она имеет множество международных наград.