Кенно и его мама Катрин.
Кенно — любимец учителей.
Точность его рисунков и филигранность (филиграннocть –тонкая, искусная работа) поделок заставят ахнуть любого преподавателя художественной студии.
Справляться с делами повседневными для Кенно не так просто, поэтому он учится по специальной программе в школе Хилариус, а не в обычной школе.
Когда Кенно родился, в роддоме был настоящий родильный бум. Полнолуние.
Поскольку у врача не было времени ждать, – уже была очередь и на скорой прибывали новые роженицы – врач решила устроить маме Кенно вакуумные роды.
Мать Кенно, Катрин, думает, что, возможно, проблемы Кенно начались с вакуумных родов или что они активизировали уже существующие предпосылки для аутичного поведения.
«У моих знакомых, у которых ребенок-аутист, первый год – просто беда: такие дети обычно не спят, кричат, беспокойны, не стоят на месте, с ними все время проблемы, – говорит Катрин. – А Кенно был полной противоположностью, более идеального ребенка не найти!
В двенадцать часов ночи он засыпал, в двенадцать часов дня просыпался: мечта всех родителей!» Так прошел первый год жизни Кенно.
Маленький Кенно
У Кенно все происходило позже, чем обычно у детей.
Зубы появились в возрасте года, ходить он начал только в полтора года, совсем не ползая.
У него была своеобразная манера передвижения: руками и одной ногой он тянулся вперед, вторую ногу просто волочил.
Кенно также делал определенные ритмичные движения, например, мог долго раскачиваться, лежа на животе.
Позже психиатр сказал, что это первый признак аутизма.
Кенно начал говорить поздно, он и сейчас говорит не совсем правильно. У него был собственный язык, понятный домашним, а если его не понимали, Кенно злился.
Теперь, годы спустя, Катрин почти забыла, как трудно ей было с Кенно. Маленький мальчик кидался вещами, бросался на людей, мог очень больно укусить или начать биться головой о стену.
Когда Кенно стал старше, он, чтобы выразить себя, начал рисовать.
Если он чего-то хотел, он рисовал это на бумаге. Если ему что-то не нравилось, он рисовал и перечеркивал это красным крестом.
Кенно и его мама Катрин.
Диагноз в двухлетнем возрасте
Когда Кенно было два года, семью навестила родственница, женщина лет тридцати, которой во взрослом возрасте поставили диагноз Аспергера.
В советское время такого диагноза не было, поэтому в детстве она просто считалась очень трудным ребенком.
Увидев Кенно, она вспомнила себя маленькой и спросила родителей мальчика: «Вам не кажется, что с ним что-то не так?»
Тогда родители признались, что на самом деле думали о странном поведении Кенно, но не говорили об этом.
«Кто же хочет признать, что у твоего ребенка инвалидность?» — говорит Катрин.
Она немедленно обратилась к семейному врачу с подозрением, что у её ребенка аутизм.
Семейный врач сначала не хотел и слышать об этом, но все-таки согласился отправить Кенно к неврологу. Там сказали, что все нормально.
В Детском центре психического здоровья, в то время — Детской психиатрической больнице, Кенно диагностировали аутизм. И оказалось, что они очень своевременно обратились к врачу.
В нашем обществе с аутизмом можно успешно реабилитироваться в возрасте до 10 лет, и чем раньше начать, тем лучше результаты.
Катрин c Кенно начали посещать раз в неделю трудотерапевта, арт- терапевта и спецпедагога в Центре активации «AVE».
Кенно ходил в детский сад в Лаагна (детский сад-основная школа), в который ходят дети с особыми потребностями.
С точки зрения логистики и логики он мог пойти в школу там же, но Катрин предпочла сменить школу.
Личные данные Кенно, которые Катрин однажды представила при ходатайстве о пособии, были доступны для просмотра и обсуждались в школе Лаагна всеми.
Членство Катрин в совете правления компании вызвало вопросы.
«Ведь должно же быть достаточно денег, чтобы платить», — сказала Катрин сотрудница другой группы.
Катрин обратилась к заведующей.
Со своими жалобами она обращалась и в Департамент образования, но скидку на оплату за место так и не получила.
Кенно и его мама Катрин.
Что значит быть матерью детей с ограниченными возможностями в сегодняшней Эстонии?
Катрин является членом Таллиннской ассоциации многодетных семей в Харьюмаа, руководителем Эстонской ассоциации защиты животных Харьюмааского района.
Помимо основной работы в своей компании, бухгалтерии, она также занимается организацией свадеб.
Дел хватает. Как она успевает?
«У меня нет выбора, – говорит Катрин.
«Я просто должна все успевать.
У меня двое таких детей, какие они есть.
Я не могу их изменить и должна смириться с тем, что есть».
Катрин говорит: «Если не топать ногами, не бороться за себя, то тебя переедут дорожным катком и еще скажут, что у тебя нет прав и ты должен довольствоваться тем, что имеешь».
«Вы должны сами узнавать обо всех возможных субсидиях, сами откопать их.
Например, родитель ребенка-инвалида имеет право на один свободный день в месяц, который оплачивается государством.
Многие родители детей с ограниченными возможностями не знают об этом.
Многие работодатели знают об этом, но не говорят своим сотрудникам, потому что не в курсе, что у кого-то из них есть ребенок-инвалид.
Многие также не знают, что государство предоставляет пособие по уходу за ребенком- инвалидом в летнее время в размере 402 евро.
Через Министерство социальных дел вы можете ходатайствовать о получении денег из фонда Европейского союза, – 4918 евро в год – которые можно использовать для компенсации расходов на услуги по уходу за детьми, на наем опорного лица и транспортных услуг, оказывающихся партнерами Министерства социальных дел», — отмечает Катрин.
Катрин не понимает, почему чиновники, которым известно точное число детей-инвалидов и контакты их родителей, напрямую не информируют всех об этих возможностях.
«Родители ребенка-инвалида заняты своим ребенком в течение всего дня, у них нет времени думать и искать, какие льготы где и как можно получить.
Деньги есть, но чиновники просто молчат!» – недоумевает Катрин.
Она также задается вопросом, как такое можно, что большая часть денег, предусмотренных на реабилитацию, будет потрачена на составление плана реабилитациии и что в результате реформы решение по поводу инвалидности будет принимать Касса по безработице, которая не справляется даже со своими обычными безработными.
Рисунки Кенно
РЕЗЮМЕ — ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Кенно – 10-летний мальчик-аутист.
Он учится в школе Хилариус.
Кенно очень хорошо рисует.
Мама Кенно знает, что значит быть родителем
ребенка с ограниченными возможностями.