Фото: НГО Особенный мир
21 марта — это день синдрома Дауна.
21 число третьего месяца выбрано, потому, что
у людей с синдромом Дауна в 21-ой паре хромосома имеется третья лишняя хромосома.
Ваймупуу захотело узнать подробнее, что такое синдром Дауна и как живется людям с этим диагнозом в Эстонии.
На вопросы Ваймупуу ответила Юулия Столберовой (НГО Особенный мир)
Что такое синдром Дауна?
Синдро́м Да́уна — является врожденным и неизлечимым, одним из наиболее распространенных форм геномной аномалии. Согласно статистике, каждый 700.-800 ребенок в мире рождаетсяс синдромом Дауна. Этот соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Это не зависит от образа жизни родителей или их здоровья, наличия вредных привычек, цвета кожи или национальности.
Было выявлено, что у женщин старше 35 лет больше вероятность рождения ребенка с синдром Дауна, но почти 80% детей с синдромом Дауна рождаются у молодых женщинах, так как они чаще рожают. На 16-20неделе беременности можно сделать анализ хромосом, который показывает, имеет ли будущий ребенок синдром Дауна или нет.
Поскольку средний возраст рожающих постоянно увеличивается, рождаемость детей с синдромом Дауна также возросла. К счастью, в развитых стран также возросли и возможности чтобы использовать раннее вмешательство, технологии и методы обучения и образовательные программы для семей. Они помогают значительно повысить качество жизни людей с синдромом Дауна и компенсировать неизлечимость синдрома.
Чем люди с синдромом Дауна отличаются от других?
Дети с синдромом Дауна имеют характерный внешний вид. Обычно у них плоский затылок, миндалевидный разрез глаз, язык может быть большим так, что высовыается изо рта.
Так же у них обычно низкий мышечный тонус, суставы очень подвижны, руки короткие и на ладонях только одна поперечная линия. Ростом они обычно ниже среднего.
Нарушения интеллектуального развитие людей с синдромом Дауна может быть разной степенью тяжести. Приблизительно у половины из них имеют врожденную сердечную недостаточность, которая является причиной сокращения прродолжительности жизни. В настоящее время средняя продолжительность жизни людей с синдрома Дауна — 60 лет,
но это во многом зависит от медицинской помощи.
В то же время люди с синдромом Дауна разные, каждый со своими сильными и слабыми сторонами, привычками и желаниями, интересами и увлечениями — как и все другие люди. Общение и общественная жизнь важна для каждого человека, и люди с синдромом Дауна не являются исключением.
Как сравляются люди с синдромом Дауна?
В настоящее время люди с этим синдромом умеют и хотят учиться: самостоятельно передвигаться, есть, одеваться, общаться и говорить, играть, заводить друзей, заниматься спортом и творчеством.
Дети и взрослые с синдромом Дауна, которые живут дома в атмосфере любви и получают постоянную психологическую и педагогическую помощь с детства, реализуют свой потенциал намного лучше. Так же важна медицинская поддержка на протяжении всей жизни.
Люди с особыми потребностями, включая и людей с синдромом Дауна, часто бывают более уязвимыми и менее защищенными. Исследования показывают, что депрессия встречается у подростков с синдромом Дауна чаще, чем у ихсверстников. Вот почему наиболее важным фактором в жизни людей с синдромом Дауна является общение с другими.
Согласно Global Down Syndrome Foundation (GDSF), при поддержке и проживании в семье у людей с синдромом Дауна повышается IQ и продолжительность жизни. И больше людей с синдромом Дауна заканчивают среднюю школу, некоторые учатся в университетах, многие находят работу, создают семьи.
Интересно, что в семьях, где растет ребенок с синдромом Дауна, число разводов меньше.
Для семьи ребенка с синдром Дауна — это просто милый ребенок, больше трудностей в обществе, которое не готово поддержать особых людей и предоставлять услуги соответствующие их потребностям. К счастью, осознаность общества в последние годы выросла, в развитых странах синдром Дауна больше не является нарушением.
Чем занимается НГО Особенный мир?
Наша организация была основана 7 лет назад. Ее создали родители детей с особыми потребностями. В нашей организации нет деления по возрасту или диагнозу.
К нам присондиняются семьи, которые воспитывают детей с особыми потребностями,
не имеют значения, какими именно. Присоедининся к нам можно просто написав о своем желании по адессу — info@erilinemailm.ee.
РЕЗЮМЕ — ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Синдром Дауна
это врожденное генетическое заболевание.
Люди с синдромом
- Дауна имеет характерную внешность:
- глаза с косым разрезом,
- круглая голова,
- плоский профиль лица.
С синдромом Дауна связаны
отставание в умственном развитии
и ряд медицинских проблем.
Наиболее частыми проблемами являются
врожденные проблемы с сердцем,
проблемы со зрением и слухом.
Люди с синдромом Дауна отличаются дружелюбием.
