1

Сандер, друг белых ночей

Поделиться:

Пианино для Сандера – не новость. 

Сандер, 27-летний молодой человек из Пыльва. В прошлом году он  сделал снимок с балкона своего дома, который на фотоконкурсе Ваймупуу «Моя Эстония» оказался одним из лучших. В мае его фотография также была представлена на выставке в Маарья-Кюла, где Сандер работает три дня в неделю. 

Сандер – по упрощенной программе – окончил основную школу Пыльваской объединенной гимназии, получил среднее образование в Выруской гимназии для взрослых и изучал малое предпринимательство в Вяймела. Он всегда был очень добросовестным, не пропускал занятия.
Он не помнит, кем мечтал стать в детстве, но уверен, что всегда старался делать так, чтобы в школе все было хорошо.

Сандер очень точно помнит все даты. Например, что он впервые приехал к Маарья-Кюла 10 марта 2015 года: на стажировку по направлению Кассы страхования от безработицы. Вакансии там не было, поэтому после прохождения стажировки он остался работать добровольцем. В начале этого года Сандер, как и большинство жителей Маарья-Кюла, устроился на долгосрочную защищенную работу и получает зарплату.

Особенный среди особых

Со своим образованием и знаниями Сандер совершенно особенный в Маарья-Кюла.
Он очень хорошо осведомлен об основаниях, по которым люди признаются нетрудоспособными. Недавно он прошел экспертизу и из-за отсутствия трудоспособности получил степень тяжелой инвалидности. Но Сандер не ограничился знаниями только в отношении своего состояния, он вник в принципы всей системы и теперь может объяснить это и другим. У Сандра редкое заболевание, называющееся гипогидротической эктодермальной дисплазией (см. Отдельный раздел). Признаки этого генетического заболевания – недоразвитие зубов, волос и потовых желез.

Это означает, что Сандер не может заниматься тяжелой физической работой, спортом или находиться на солнце. Все, что обычно вызывает потоотделение, опасно для Сандера, потому что его кожа может перегреться.

При его заболевании Сандер не должен принимать лекарства, и он очень этому рад.
Зато каждый день ему приходится мазать кожу кремом и пить много воды. В Маарья-Кюла он научился пить воду, даже когда не испытывает жажды, потому что вода для него очень важна.
И хотя серьезные тренировки не для Сандера, он не позволяет себе расслабляться из-за болезни и в спокойном темпе занимается дома с гантелями: мужчина обязан быть в форме.

Сандер очень активен и предприимчив. В Маарья-Кюла три дня в неделю он работает, по пятницам занимается в театральном и цирковом кружках, а раз в месяц посещает художественную студию в Тарту. Но Сандер хотел бы большего – например, научиться танцевать.

В Маарья-Кюла Сандер, в основном, занимается рукоделием. Особенно ему нравится делать помпончики и мячики из пряжи. В Маарья-Кюла их изготавливают в большом количестве по заказу, например, акционерного общества Plantex – Juhani Puukool, где используют как украшение.

А еще Сандер штамповал упаковку для яиц и наклеивал этикетки на пакеты с чаем. В обоих случаях он показал себя чрезвычайно ловким и быстрым. Время от времени Сандр также работает на кухне и готовит человек на десять. Это не совсем такое же занятие, как дома:
здесь он каждый раз узнает что-то новое.

Руководитель деятельности Эле Ярвис и Сандер

Как и все молодые люди

Сандер дружелюбный, со всеми ладит. Он всегда очень внимательно слушает собеседника.
Он выделяется своей особой внешностью, но не придает этому большого значения.
Сандер живет с родителями и братом, который на два года старше, но такого же роста. Брат работает столяром в Маммасте. «Это тяжелая физическая работа, но брат выносливый», – рассказывает Сандер.

В соседнем доме живет его друг Свен, с которым он гуляет и даже ходит в походы. Это Свен вдохновил Сандера фотографировать.
Фотографии Сандера понравились жюри фотоконкурса Ваймупуу своей неподдельностью.
От них веет радостью и искренностью, которые присущи и самому Сандеру.

По вечерам Сандер слушает разную музыку – от диско до рэпа и рока.
«Это все молодые люди слушают», – объясняет он. Его кумир в эстонской музыке – Танель Падар.

Приготовив еду, Сандер угощает Элю.

Вместе лучше

Сандер хорошо справляется с повседневными делами, даже с банкоматом и счетами за аренду, и все-таки для него важно, чтобы рядом был кто-то из близких и поддержал его. «Вместе лучше работается», – говорит Сандер, который не любит одиночества.

«Если тебе приходится оставаться одному слишком долго, это приводит к депрессии, – говорит он. – Я не люблю темноту, поэтому зима – не мое время года. А в детстве я это так не воспринимал».

Его любимое время года, конечно же, лето, хоть он и не может находиться на солнце. «Но белые ночи – это здорово!» – лукаво улыбается романтик Сандер.

У него еще нет невесты: «Знакомых девушек много, но в Пыльва непросто найти невесту, это минусы небольшого поселка». В ближайшие годы Сандер планирует получить социальную услугу: проживание в коммуне. Он уже взрослый человек и хотел бы жить отдельно от родителей, но одному ему будет скучно. Сандер чувствует себя счастливым, когда он с кем-то вместе.

Кристьян на дядином квадроцикле

Сандер Каур «Жизнь под двумя радугами»
«Сидя на балконе в ненастную погоду, я задумался, насколько я счастлив, и в этот момент я заметил радугу. Это в подтверждение того, что я счастлив в Эстонии».

Фотография Сандера понравилась жюри фотоконкурса Ваймупуу неподдельностью. От них веет радостью и искренностью, которые присущи и самому Сандеру.

РЕЗЮМЕ — ЗАКЛЮЧЕНИЕ

Сандер — дружелюбный молодой человек из Пылвы.
Он имеет среднее образование.
Ему нравится учиться и совершенствоваться.
Сандр получила за сделанную им фотографию награду на фотоконкурсе Ваймупуу .

Гипогидротическая эктодермальная дисплазия, (сокращенно – ГЭД),
то есть обезвоживание кожи:

  • редкое генетическое заболевание
  • встречается только у одного из 17 000 человек в мире
  • люди с этим диагнозом рождаются без потовых желез и постоянно подвергаются риску перегрева.
  • развитие костей и зубов затруднено.

ФОТО Мелани Гайдос

Несколько лет назад Мелани Гайдос, молодая женщина с диагнозом ГЭД, решила несмотря на заболевание стать моделью. Фотографы любят её за особую внешность, которая дает возможность делать удивительные художественные фотографии. Мелани Гайдос – образец для подражания для всех, кто чувствует себя чересчур особенным: никогда не сосредотачивайтесь на негативе, действуйте в соответствии со своими мечтами!